Charakteristika und Versorgung der idiopathischen Lungenfibrose: Rationale für das INSIGHTS-IPF-Register - Behr, Jürgen; Kreuter, Michael (Deutsche medizinische Wochenschrift, 2012)
Die Idiopathische pulmonale Fibrose (IPF), eine Manifestationsform der chronischen interstitiellen Pneumonie, ist mit einer Prävalenz von ca. 2–29 Fällen pro 100000 Personen eine seltene Erkrankung. Die derzeitigen Behandlungsoptionen sind beschränkt, und die mittlere Überlebenszeit der neu diagnostizierten (meist älteren) Patienten liegt bei nur 2–3 Jahren. Da in europäischen Ländern Daten zur Versorgung der Patienten lückenhaft sind, wurde mit INSIGHTS-IPF in Deutschland ein neues Register initiiert, in dem inzidente und prävalente Patienten mit gesicherter IPF-Diagnose prospektiv dokumentiert werden. Es werden detaillierte Daten zu Patientencharakteristika, diagnostischen Verfahren, Therapie, klinischen Ereignissen, Lebensqualität und Ressourcenverbrauch erfasst. Geplant ist, in ca. 30 Zentren 500 Patienten zu dokumentieren. Das Register wird längerfristig einen Beitrag zur verbesserten Versorgung von Patienten mit IPF leisten.