Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe "Register" des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) - Storf, Holger; Stausberg, Jürgen; Kindle, Gerhard; Quadder, Bernd; Schlangen, Miriam; Walter, Maggie C.; Ückert, Frank; Wagner, Thomas O. F. (Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, 2020)