Seltene Erkrankungen in der Pädiatrie: von der Diagnostik und Behandlung einzelner Erkrankungen zum Aufbau von Netzwerkstrukturen

Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) stellt das Gesundheitssystem vor große Aufgaben. Dieses betrifft in besonderem Maße die Kinder- und Jugendmedizin, denn mehr als 80% aller SE werden im Verlauf des Kindesalters symptomatisch. Oft fehlten und fehlen trotz rascher diagnostisch...

Ausführliche Beschreibung

Gespeichert in:
Bibliographische Detailangaben
Hauptverfasser: Hoffmann, Georg F. (VerfasserIn) , Mundlos, C. (VerfasserIn) , Dötsch, J. (VerfasserIn) , Hebestreit, H. (VerfasserIn)
Dokumenttyp: Article (Journal)
Sprache:Deutsch
Veröffentlicht: 16. July 2020
In: Monatsschrift Kinderheilkunde
Year: 2020, Jahrgang: 168, Pages: 1-13
ISSN:1433-0474
DOI:10.1007/s00112-020-00978-w
Online-Zugang:Verlag, kostenfrei, Volltext: https://doi.org/10.1007/s00112-020-00978-w
Volltext
Verfasserangaben:G.F. Hoffmann, C. Mundlos, J. Dötsch, H. Hebestreit

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520 |a Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) stellt das Gesundheitssystem vor große Aufgaben. Dieses betrifft in besonderem Maße die Kinder- und Jugendmedizin, denn mehr als 80% aller SE werden im Verlauf des Kindesalters symptomatisch. Oft fehlten und fehlen trotz rascher diagnostischer und therapeutischer Fortschritte belastbare Behandlungs- und Betreuungskonzepte mit ausreichender personeller Kontinuität und Expertise im ambulanten wie auch stationären Bereich. 
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