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Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project

The transition process from paediatric/adolescent to adult medical care settings is of utmost importance for the future health of adolescents with chronic diseases and poses even more difficulties in the context of rare diseases (RDs). Paediatric care teams are challenged to deliver adolescent-appro...

Ausführliche Beschreibung

Gespeichert in:
Bibliographische Detailangaben
Hauptverfasser: Oberste-Berghaus, Corinna (VerfasserIn) , Höppner, Jakob (VerfasserIn) , Burgard, Peter (VerfasserIn) , Schündeln, Michael Maria (VerfasserIn) , Matar, Nora (VerfasserIn) , Müller, Gabriele (VerfasserIn) , Krude, Heiko (VerfasserIn) , Berner, Reinhard (VerfasserIn) , Lee-Kirsch, Min Ae (VerfasserIn) , Hauck, Fabian (VerfasserIn) , Wainwright, Kerstin (VerfasserIn) , Baumgarten, Sylvana (VerfasserIn) , Atinga, Janet (VerfasserIn) , Bauer, Jens J. (VerfasserIn) , Manka, Eva (VerfasserIn) , Körholz, Julia (VerfasserIn) , Kiewert, Cordula (VerfasserIn) , Heinen, André (VerfasserIn) , Kretschmer, Tanita (VerfasserIn) , Kurth, Tobias (VerfasserIn) , Mittnacht, Janna (VerfasserIn) , Schramm, Christoph (VerfasserIn) , Klein, Christoph (VerfasserIn) , Graessner, Holm (VerfasserIn) , Hiort, Olaf (VerfasserIn) , Muntau, Ania C. (VerfasserIn) , Grüters, Annette (VerfasserIn) , Hoffmann, Georg F. (VerfasserIn) , Choukair, Daniela (VerfasserIn)
Dokumenttyp: Article (Journal)
Sprache:Englisch
Veröffentlicht: 25 April 2023
In: Orphanet journal of rare diseases
Year: 2023, Jahrgang: 18, Pages: 1-9
ISSN:1750-1172
DOI:10.1186/s13023-023-02698-2
Online-Zugang:Verlag, kostenfrei, Volltext: https://doi.org/10.1186/s13023-023-02698-2
Volltext
Verfasserangaben:Corinna Grasemann, Jakob Höppner, Peter Burgard, Michael M. Schündeln, Nora Matar, Gabriele Müller, Heiko Krude, Reinhard Berner, Min Ae Lee-Kirsch, Fabian Hauck, Kerstin Wainwright, Sylvana Baumgarten, Janet Atinga, Jens J. Bauer, Eva Manka, Julia Körholz, Cordula Kiewert, André Heinen, Tanita Kretschmer, Tobias Kurth, Janna Mittnacht, Christoph Schramm, Christoph Klein, Holm Graessner, Olaf Hiort, Ania C. Muntau, Annette Grüters, Georg F. Hoffmann and Daniela Choukair
Beschreibung
Zusammenfassung:The transition process from paediatric/adolescent to adult medical care settings is of utmost importance for the future health of adolescents with chronic diseases and poses even more difficulties in the context of rare diseases (RDs). Paediatric care teams are challenged to deliver adolescent-appropriate information and structures. Here we present a structured transition pathway which is patient-focused and adoptable for different RDs.
Beschreibung:Gesehen am 15.06.2023
Beschreibung:Online Resource
ISSN:1750-1172
DOI:10.1186/s13023-023-02698-2

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