Die elterliche Autonomie bei der Entscheidungsfindung über ein genomisches Neugeborenen-Screening: psychosoziale und ethische Aspekte - Doll, Elena Sophia; Mahal, Julia; Mayer, Carlotta Julia; Lerch, Seraina Petra; Ditzen, Beate (Ethik in der Medizin, 2025)
Genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) wird international zunehmend diskutiert und in Forschungsprojekten getestet. Es bietet das Potenzial, zahlreiche genetische Erkrankungen frühzeitig zu erkennen, birgt jedoch gleichzeitig ethische und psychologische Herausforderungen. Diese Arbeit widmet sich der Frage der Autonomie bei der elterlichen Entscheidungsfindung im Kontext von gNBS. Zunächst werden ethische und psychologische Dimensionen der Entscheidungsfindung beleuchtet. Die ethische Herausforderung besteht nicht nur darin, komplexe Informationen verständlich aufzubereiten, sondern auch sicherzustellen, dass Eltern die Tragweite ihrer Entscheidung für oder gegen das Screening vollständig erfassen können. Besonders herausfordernd ist dabei, dass sie eine Entscheidung im Namen ihres Kindes treffen müssen, die dessen zukünftiges Wohlergehen maßgeblich beeinflusst. Psychologische Faktoren wie individuelle Persönlichkeitsmerkmale, Vertrauen in den Arzt oder die Ärztin, sowie momentane Emotionen können die Entscheidungsfindung ebenfalls beeinflussen. Diese Arbeit nimmt Bezug auf die Ergebnisse einer Fokusgruppenbefragung, in der die Ansichten und Bedürfnisse von Eltern, Ärztinnen und Ärzten sowie Patientenvertreter-/innen zur Entscheidungsfindung beim gNBS erfasst wurden. Die Befragten betonten den Bedarf an frühzeitiger, pränataler Aufklärung und struktureller Unterstützung im Einwilligungsprozess. Es zeigte sich, dass Fachkompetenz der aufklärenden Personen und die Berücksichtigung unterschiedlicher Betreuungskontexte entscheidend sein könnten, um eine informierte und autonome Entscheidung der Eltern zu gewährleisten. Empirische Befunde und theoretische Überlegungen münden in praktische Empfehlungen: Informationen sollten klar, verständlich und frühzeitig zur Verfügung gestellt werden. Interaktive und adaptive Entscheidungshilfen, Schulungen für Gesundheitspersonal und ein transparenter Informationsprozess sind essenziell, um Eltern bei der Entscheidungsfindung zu unterstützen. Dabei steht die Autonomie der Eltern in einem Spannungsverhältnis zur stellvertretenden Wahrnehmung der Autonomierechte des Kindes: Während Eltern befähigt werden sollen, eine informierte und eigenständige Entscheidung zu treffen, ist sicherzustellen, dass diese Entscheidung im besten Interesse des Kindes erfolgt. Das Kindeswohl muss dabei Vorrang vor rein elterlichen Interessen haben.