Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen: Medizinische, juristische und ethische Perspektiven

Vorwort -- Einleitung -- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis -- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin -- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden -- Umgang mit genet...

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Bibliographic Details
Other Authors:	Langanke, Martin (Editor) , Erdmann, Pia (Editor) , Robienski, Jürgen (Editor) , Rudnik-Schöneborn, Sabine (Editor)
Format:	Book/Monograph
Language:	German
Published:	Berlin, Heidelberg s.l. Springer Berlin Heidelberg Imprint: Springer 2015
Edition:	1. Aufl. 2015
Series:	SpringerLink Bücher Springer eBook Collection
Volumes / Articles:	Show Volumes / Articles.
DOI:	10.1007/978-3-662-46217-1
Subjects:	Molekulargenetik Befund Medizinische Ethik Zufall Molekulare Diagnostik Humangenetik
Online Access:	Resolving-System, lizenzpflichtig: https://doi.org/10.1007/978-3-662-46217-1 Resolving-System, lizenzpflichtig, Volltext: http://dx.doi.org/10.1007/978-3-662-46217-1 Cover: https://swbplus.bsz-bw.de/bsz426994906cov.jpg Inhaltsverzeichnis: https://swbplus.bsz-bw.de/bsz426994906inh.htm
Author Notes:	herausgegeben von Martin Langanke, Pia Erdmann, Jürgen Robienski, Sabine Rudnik-Schöneborn

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505	8		\|a VorwortEinleitung -- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis -- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin -- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden -- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden -- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht -- Forschungsethik -- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge -- Gentests und Biobanken -- „Zufall“ ist das falsche Wort -- Information und Partizipation bei Genomstudien -- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde -- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte -- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall -- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen -- Index.
520			\|a Vorwort -- Einleitung -- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis -- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin -- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden -- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden -- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht -- Forschungsethik -- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge -- Gentests und Biobanken -- „Zufall“ ist das falsche Wort -- Information und Partizipation bei Genomstudien -- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde -- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte -- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall -- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen -- Index.
520			\|a Zufallsbefunde – ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können. Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss. Die Schwerpunktthemen des Bandes lassen sich mit folgenden Fragen umreißen: Wie können Zufallsbefunde in genetischer Versorgung und Forschung im Hinblick auf ihre Mitteilungswürdigkeit und -bedürftigkeit so kategorisiert werden, dass Patienten oder Probanden zu einer individuellen Präferenzbildung befähigt werden? Wie können das Selbstbestimmungsrecht des Patienten und die ärztliche Fürsorge miteinander in Einklang gebracht werden? Unterscheiden sich genetische Informationen von Informationen aus anderen medizinischen Untersuchungsverfahren? Wie berühren Zufallsbefunde Rechte von Forschenden und Probanden? Besteht eine Pflicht zur Mitteilung von Zufallsbefunden? Welche Auswirkungen hat die Erwartbarkeit von Zufallsbefunden auf den Aufklärungs- und Einwilligungsprozess? Welche Bedeutung haben Zufallsbefunde für Angehörige von untersuchten Personen? Kriterien eines verantwortbaren Umgangs mit genetischen Zufallsbefunden.
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