Etablierung einer moderierten Selbsthilfegruppe für Patientinnen und Patienten nach allogener Stammzelltransplantation: prospektive Analyse zum Teilnahmeverhalten und zu Gesprächsthemen
Einleitung: Die allogene Stammzelltransplantation stellt eine potentiell kurative Therapie maligner hämatologischer Erkrankungen dar. Sie bedeutet zugleich aber für viele dieser Patientinnen und Patienten und deren Angehörige eine nicht zu unterschätzende physische, psychische und soziale Belast...
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| Main Author: | |
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| Format: | Book/Monograph Thesis |
| Language: | German |
| Published: |
Heidelberg
21 Nov. 2024
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| DOI: | 10.11588/heidok.00035583 |
| Subjects: | |
| Online Access: | Resolving-System, kostenfrei: https://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bsz:16-heidok-355834 Resolving-System, kostenfrei: https://doi.org/10.11588/heidok.00035583 Verlag, kostenfrei, Volltext: http://www.ub.uni-heidelberg.de/archiv/35583 Resolving-System, kostenfrei: https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:bsz:16-heidok-355834 Langzeitarchivierung Nationalbibliothek, kostenfrei: https://d-nb.info/1348985542/34 
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| Author Notes: | vorgelegt von Karsten Jakob Geeck ; Referent: Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Klein |
| Summary: | Einleitung: Die allogene Stammzelltransplantation stellt eine potentiell kurative Therapie maligner hämatologischer Erkrankungen dar. Sie bedeutet zugleich aber für viele dieser Patientinnen und Patienten und deren Angehörige eine nicht zu unterschätzende physische, psychische und soziale Belastung. Im Sinne eines auf Ganzheitlichkeit ausgerichteten Therapiekonzeptes wurde am Bereich für Stammzelltransplantation der III. Medizinischen Klinik des Universitätsklinikums Mannheim Ende 2013 eine moderierte Gesprächsgruppe für allogen Transplantierte und deren Angehörige etabliert. Da zuvor nur wenige Veröffentlichungen zu diesem Thema existierten, sollte das Mannheimer Angebot zugleich wissenschaftlich untersucht werden. Studienendpunkte waren Teilnahmeverhalten und Inhalte der Gruppengespräche. Ziel war es auch, hierdurch Hinweise auf die Themen zu erhalten, die die Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen bewegten. Methoden: Das Angebot fand zunächst 14-tägig, dann monatlich statt. Der Moderator dokumentierte die Anwesenheit und erstellte Gedächtnisprotokolle der Gruppengespräche. Untersucht wurden Gruppenzusammensetzung, Teilnehmerzahl, Teilnahmehäufigkeit, -dauer und -frequenz. Eine Befragung ermittelte Gründe für Nichtteilnahme. Die Entwicklung eines Kategoriensystems und der anschließende Codiervorgang dienten dazu, die Gesprächsthemen qualitativ und quantitativ zu beschreiben, zu messen und Entwicklungen aufzuzeigen. Ergebnisse: 33 Personen nahmen teil, darunter 23 Patientinnen und Patienten. Die Teilnahmerate betrug durchschnittlich 6,3 %. Im Gegensatz zu einer erkrankungsspezifischen Geschlechterverteilung bei der Patientengruppe überwogen bei den Angehörigen Frauen. Im Durchschnitt wurden die Sitzungen von 5 Personen besucht. Gut die Hälfte der Teilnehmerinnen und Teilnehmer besuchte das Angebot mehrfach und nahm im Mittel an 13 Terminen teil, wobei die durchschnittliche Teilnahmedauer 19 Monate betrug. Bei allen teilnehmenden Personen fiel im zeitlichen Verlauf ein Rückgang der Teilnahmefrequenz auf. Als Gründe für Nichtteilnahme konnte vor allem der mit dem Besuch verbundene Aufwand identifiziert werden. Das zur Untersuchung der Gespräche entwickelte Kategoriensystem hatte 4 Kategoriengruppen, 25 Kategorien und 18 Unterkategorien. Die Codierung ergab etwa ein Drittel medizinische Themen; hier waren Äußerungen zu Arztbesuchen und Befunden (9%) und zu Transplantation (7%) am häufigsten. Etwa ein Sechstel der Beiträge machte das Themenfeld Befinden aus, wobei „Körperliches und seelisches Befinden“ (13 %) die am meisten codierte Kategorie überhaupt darstellte. Jeweils wiederum etwa ein Sechstel der Beiträge bezog sich auf bestimmte Personen oder das private Umfeld. Ein weiteres Sechstel entfiel schließlich auf die übrigen Kategorien. Intimere Themen wie Sexualität, Religiöses, Ängste oder Tod und Sterben waren unterrepräsentiert. 78 % der Aussagen hatten einen Bezug zu der sprechenden Person. Bei Erstbesucherinnen und -besuchern kamen sachliche Themen häufiger, intimere Themen weniger häufig vor als bei anderen. Diskussion: Das Konzept der moderierten Gesprächsgruppe stellte stammzelltransplantierten Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen einen Ort zum gemeinsamen Austausch zur Verfügung und gab die Möglichkeit, Teilnahmeverhalten und Gesprächsinhalte wissenschaftlich zu erforschen. Bei allen Personen fiel eine stetig abnehmende Teilnahmefrequenz auf, die am ehesten auf den fortschreitenden Genesungsprozess zurückzuführen war. Die krankheitsspezifische Belastungssituation spielte die Hauptrolle für Nichtteilnahme. Bei der inhaltsanalytischen Untersuchung der Gespräche fielen neben einer situationsbedingt erwarteten Dominanz von medizinischen Themen eine große Zahl von Aussagen zu Befinden, privatem Umfeld und Familie als Hinweis auf eine offene Gesprächssituation auf. Erstbesucherinnen und -besucher äußerten sich stärker zu objektiv-sachlichen Themen und stellten vermehrt Fragen, was auf stärkere Zurückhaltung und höheren Informationsbedarf schließen lässt. Die vorliegende Studie ergänzte bestehende Forschungsergebnisse und bot darüber hinaus neue Erkenntnisse über krankheitsbezogene Gesprächsgruppen insgesamt. Introduction: Allogeneic stem cell transplantation is a potentially curative therapy for malignant hematological diseases. However, for many of these patients and their relatives, it also entails a significant physical, psychological, and social burden. As part of a holistic therapeutic approach, a moderated discussion group for allogeneic transplant recipients and their relatives was established in late 2013 at the Stem Cell Transplantation Unit of the Third Medical Clinic at the University Medical Center Mannheim. Given the scarcity of prior publications on this topic, the Mannheim initiative was also subjected to scientific evaluation. Study endpoints included participation patterns and the content of group discussions. A further aim was to gain insight into the issues that were of concern to the patients and their relatives. Methods: The group met initially on a bi-weekly basis and later monthly. The moderator documented attendance and created summary records of the group discussions. Group composition, number of participants, and the frequency and duration of participation were analyzed. A survey was conducted to identify reasons for non-participation. A category system was developed and a coding process applied to describe and measure discussion topics both qualitatively and quantitatively, as well as to identify trends. Results: Thirty-three individuals participated, including 23 patients. The average participation rate was 6.3%. In contrast to the gender distribution observed in the patient group—which reflected the specific disease demographics—women predominated among the relatives. On average, five people attended the sessions. Just over half of the participants attended multiple times, with an average of 13 sessions attended and a mean participation duration of 19 months. A decline in participation frequency over time was observed among all participants. The effort associated with attending was identified as the primary reason for non-participation. The category system developed to analyze the conversations comprised 4 category groups, 25 categories, and 18 subcategories. Coding revealed that approximately one-third of the content related to medical topics; within this group, comments regarding doctor visits and medical findings (9%) and transplantation (7%) were the most frequent. The topic of personal well-being accounted for about one-sixth of the contributions, with "physical and mental well-being" (13%) being the single most frequently coded category. Another sixth of the contributions related to specific individuals or the participants' private lives, while the remaining categories accounted for the final sixth. More intimate topics—such as sexuality, religion, fears, or death and dying—were underrepresented. 78% of the statements related to the speaker themselves. Compared to other participants, first-time attendees discussed factual topics more frequently and intimate topics less frequently. Discussion: The moderated discussion group concept provided stem cell transplant patients and their relatives with a space for mutual exchange and offered an opportunity to scientifically study participation patterns and conversation content. A steady decline in participation frequency was observed across all individuals, most likely attributable to the ongoing recovery process. The burden associated with the illness was the primary factor in non-participation. Content analysis of the conversations revealed—alongside the expected dominance of medical topics—a significant number of statements regarding well-being, private life, and family, indicating an open atmosphere for discussion. First-time attendees focused more on objective, factual topics and asked more questions, suggesting greater reticence and a higher need for information. The present study complemented existing research findings and, moreover, offered new insights into illness-related discussion groups in general. [Mit KI übersetzt] |
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| Physical Description: | Online Resource |
| DOI: | 10.11588/heidok.00035583 |