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Management of patients with rare adult solid cancers: objectives and evaluation of European reference networks (ERN) EURACAN :health policy von Blay, Jean-Yves (VerfasserIn) , Casali, Paolo (VerfasserIn) , Ray-Coquard, Isabelle (VerfasserIn) , Seckl, Michael J. (VerfasserIn) , Gietema, Jourik (VerfasserIn) , de Herder, Wouter W. (VerfasserIn) , Caplin, Martyn (VerfasserIn) , Klümpen, Heinz-Josef (VerfasserIn) , Glehen, Olivier (VerfasserIn) , Wyrwicz, Lucjan (VerfasserIn) , Peeters, Robin (VerfasserIn) , Licitra, Lisa (VerfasserIn) , Girard, Nicolas (VerfasserIn) , Piperno-Neumann, Sophie (VerfasserIn) , Kapiteijn, Ellen (VerfasserIn) , Idbaih, Ahmed (VerfasserIn) , Franceschi, Enrico (VerfasserIn) , Trama, Annalisa (VerfasserIn) , Frezza, Anna-Maria (VerfasserIn) , Hohenberger, Peter (VerfasserIn) , Hindi, Nadia (VerfasserIn) , Martin-Broto, Javier (VerfasserIn) , Schell, Johanna (VerfasserIn) , Rogasik, Muriel (VerfasserIn) , Lejeune, Stephane (VerfasserIn) , Oliver, Kathy (VerfasserIn) , de Lorenzo, Francesco (VerfasserIn) , Weinman, Ariane (VerfasserIn) ,

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Health-related quality of life of children with X-linked hypophosphatemia in Germany von Klein, Martin (VerfasserIn) , Obermaier, Michael (VerfasserIn) , Mutze, Helena (VerfasserIn) , Wilden, Sophia Maria (VerfasserIn) , Rehberg, Mirko (VerfasserIn) , Schlingmann, Karl Peter (VerfasserIn) , Schmidt, Dorothee (VerfasserIn) , Metzing, Oliver (VerfasserIn) , Hübner, Angela (VerfasserIn) , Richter-Unruh, Anette (VerfasserIn) , Kemper, Markus J. (VerfasserIn) , Weitz, Marcus (VerfasserIn) , Wühl, Elke (VerfasserIn) , Jorch, Norbert (VerfasserIn) , Patzer, Ludwig (VerfasserIn) , Freiberg, Clemens (VerfasserIn) , Heger, Sabine (VerfasserIn) , Ziviknjak, Miroslav (VerfasserIn) , Schnabel, Dirk (VerfasserIn) , Haffner, Dieter (VerfasserIn) ,

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Operational description of rare diseases: a reference to improve the recognition and visibility of rare diseases von Wang, Chiuhui Mary (VerfasserIn) , Whiting, Amy Heagle (VerfasserIn) , Rath, Ana (VerfasserIn) , Anido, Roberta (VerfasserIn) , Ardigò, Diego (VerfasserIn) , Baynam, Gareth (VerfasserIn) , Dawkins, Hugh (VerfasserIn) , Hamosh, Ada (VerfasserIn) , Le Cam, Yann (VerfasserIn) , Malherbe, Helen (VerfasserIn) , Molster, Caron M. (VerfasserIn) , Monaco, Lucia (VerfasserIn) , Padilla, Carmencita D. (VerfasserIn) , Pariser, Anne R. (VerfasserIn) , Robinson, Peter N. (VerfasserIn) , Rodwell, Charlotte (VerfasserIn) , Schaefer, Franz (VerfasserIn) , Weber, Stefanie (VerfasserIn) , Macchia, Flaminia (VerfasserIn) ,

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Together4RD position statement on collaboration between European reference networks and industry von Hedley, Victoria (VerfasserIn) , Bolz-Johnson, Matt (VerfasserIn) , Hernando, Ines (VerfasserIn) , Kenward, Rosalind (VerfasserIn) , Nabbout, Rima (VerfasserIn) , Romero, Clara (VerfasserIn) , Schaefer, Franz (VerfasserIn) , Upadhyaya, Sheela (VerfasserIn) ,

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Genomisches Neugeborenenscreening - Forschungsansätze, Herausforderungen und Chancen von Brennenstuhl, Heiko (VerfasserIn) , Schaaf, Christian P. (VerfasserIn) ,

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Working situation and burden of work limitations in sarcoma patients: results from the multi-center prospective PROSa study von Zapata Bonilla, Sergio Armando (VerfasserIn) , Fried, Marius (VerfasserIn) , Singer, Susanne (VerfasserIn) , Hentschel, Leopold (VerfasserIn) , Richter, Stephan (VerfasserIn) , Hohenberger, Peter (VerfasserIn) , Kasper, Bernd (VerfasserIn) , Andreou, Dimosthenis (VerfasserIn) , Pink, Daniel (VerfasserIn) , Arndt, Karin (VerfasserIn) , Bornhäuser, Martin (VerfasserIn) , Schmitt, Jochen (VerfasserIn) , Schuler, Markus K. (VerfasserIn) , Eichler, Martin (VerfasserIn) ,

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Habitual physical activity in patients born with oesophageal atresia: a multicenter cross-sectional study and comparison to a healthy reference cohort matched for gender and age von König, Tatjana T. (VerfasserIn) , Frankenbach, Maria-Luisa (VerfasserIn) , Gianicolo, Emilio (VerfasserIn) , Holler, Anne-Sophie (VerfasserIn) , von Sochaczewski, Christina Oetzmann (VerfasserIn) , Wessel, Lucas (VerfasserIn) , Widenmann, Anke (VerfasserIn) , Klos, Leon (VerfasserIn) , Kolb, Simon (VerfasserIn) , Siaplaouras, Jannos (VerfasserIn) , Niessner, Claudia (VerfasserIn) ,

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Psychische Verfassung und psychosoziale Versorgungssituation von Patienten mit Knochensarkomen: Resultate einer deutschen multizentrischen Beobachtungsstudie (PROSa) : Psychoonkolo... von Eichler, Martin (VerfasserIn) , Hentschel, Leopold (VerfasserIn) , Singer, Susanne (VerfasserIn) , Hornemann, Beate (VerfasserIn) , Hohenberger, Peter (VerfasserIn) , Kasper, Bernd (VerfasserIn) , Andreou, Dimosthenis (VerfasserIn) , Pink, Daniel (VerfasserIn) , Jakob, Jens (VerfasserIn) , Arndt, Karin (VerfasserIn) , Hofbauer, Christine (VerfasserIn) , Schaser, Klaus-Dieter (VerfasserIn) , Bornhäuser, Martin (VerfasserIn) , Schmitt, Jochen (VerfasserIn) , Schuler, Markus K. (VerfasserIn) ,

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Educational aspects of rare and orphan lung diseases von Alfaro, Tiago M. (VerfasserIn) , Wijsenbeek, Marlies S. (VerfasserIn) , Powell, Pippa (VerfasserIn) , Stolz, Daiana (VerfasserIn) , Hurst, John R. (VerfasserIn) , Kreuter, Michael (VerfasserIn) , Moor, Catharina C. (VerfasserIn) ,

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Aromatic amino acid decarboxylase deficiency: Molecular and metabolic basis and therapeutic outlook von Himmelreich, Nastassja (VerfasserIn) , Montioli, Riccardo (VerfasserIn) , Bertoldi, Mariarita (VerfasserIn) , Carducci, Carla (VerfasserIn) , Leuzzi, Vincenzo (VerfasserIn) , Gemperle, Corinne (VerfasserIn) , Berner, Todd (VerfasserIn) , Hyland, Keith (VerfasserIn) , Thöny, Beat (VerfasserIn) , Hoffmann, Georg F. (VerfasserIn) , Voltattorni, Carla B. (VerfasserIn) , Blau, Nenad (VerfasserIn) ,

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Recommendations from the European working group for value assessment and funding processes in rare diseases (ORPH-VAL) von Annemans, Lieven (VerfasserIn) , Schlander, Michael (VerfasserIn) ,

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Personenbezogene Dienstleistungen im Kontext komplexer Wertschöpfungssysteme: Anwendungsfeld "seltene Krankheiten"

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